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Spina Bifida

El video educacional para pacientes sobre Espina Bífida Fetal, un recurso educacional y el primer video educacional sobre espina bífida enfocado a pacientes, sirve como una guía objetiva para pacientes y sus familiares que se enfrentan con el diagnóstico prenatal de espina bífida a la vez que exploran sus opciones de tratamientos.

 

La película animada le proporciona a las familias información extensa y objetiva sobre la etiología y la historia natural de la espina bífida, un amplio desglose del Estudio sobre el Tratamiento del Mielomeningocele (MOMS, por sus siglas en inglés) y una guía paso a paso a través de la evaluación extensa y multidisciplinaria, y del proceso de consulta seguido por un detallado análisis a la experiencia de un paciente de cirugía fetal.

Lea la ficha técnica de Espina Bífida »

Los doctores en el Children's Memorial Hermann Hospital en Houston fueron los primeros en Texas en realizar cirugía fetal para espina bífida.

Vea en Internet la presentación en español de Espina Bífida:

Basado en el estudio clínico de MOMS financiado por los Institutos Nacionales de Salud (National Institutes of Health, por su nombre en inglés), la cirugía fetal para espina bífida es ahora considerada una opción alternativa para pacientes y familias. Doctores en el Children's Memorial Hermann fueron los primeros en Texas en realizar operaciones fetales para espina bífida. Sin embargo, el estudio MOMS solo se refiere a estadísticas. Algunos padres quieren conocer puntos específicos. El video y estas Preguntas Frecuentes intentan ayudar a responder algunas de estas preguntas.

Contacte The Fetal Center  en el Children's Memorial Hermann Hospital para conocer más.

¿Qué es espina bífida?

Algoritmo de Cuidado Prenatal para la Intervención Fetal de Espina Bífida »

Algoritmo de Cuidado Prenatal de Espina Bífida sin Intervención Fetal »

Espina bífida, un serio defecto congénito de la espina dorsal, ocurre cuando la espina dorsal de un feto falla en formarse completamente durante el comienzo del embarazo. Esto puede desarrollarse en cualquier punto de la espina dorsal si el tubo neural no se cierra completamente. La severidad de los problemas neurológicos depende regularmente de la ubicación a lo largo de la columna espinal. Los niños con defectos en la parte baja de la espina dorsal típicamente obtienen mejores resultados que aquellos con defectos en la parte superior de la espina dorsal. La espina bífida puede causar discapacidadesque van desde una leve condición, como dificultad al caminar, hasta parálisis completa y pérdida de la función de la vejiga y los intestinos.

La espina bífida ocurre en aproximadamente uno de cada 1,000 nacimientos vivos y es uno de los defectos congénitos más comunes en los Estados Unidos. En la mayoría de los casos, la causa de la espina bífida es desconocida, aunque ha sido asociada con la diabetes materna, ciertos medicamentos y ciertos problemas genéticos.

Otro tipo de espina bífida es el meningocele. Con meningocele, un saco de fluido sobresale por una apertura en la espalda del bebé. Pero, la espina dorsal no está en ese saco. Usualmente hay poco o ningún daño en neural. Este tipo de espina bífida puede causar discapacidades menores.

¿Cómo se diagnostica la espina bífida en el útero?

La espina bífida puede diagnosticarse durante el embarazo. Un examen de sangre sencillo, suero materno alfa-fetoproteína (AFP por sus siglas en inglés), se ofrece entre la semana 15 y 20 de embarazo para detectar espina bífida. Si los niveles de la alfa-fetoproteína son anormales (elevados), los doctores pueden realizar exámenes adicionales, tales como un ultrasonido o una amniocentesis, para diagnosticar espina bífida. El uso del examen AFP junto con un ultrasonido regularmente identifica en un 90% los casos de espina bífida.

Si se determina que el feto tiene espina bífida, se le realizará unas series de ultrasonidos durante el embarazo para monitorizar el progreso del bebé. Se recomienda realizar un análisis cromosómico para identificar anormalidades cromosómicas. Se recomienda hacer otros exámenes, que incluyen uno de resonancia magnética (MRI, por sus siglas en inglés) fetal o un ecocardiograma fetal, si se sospecha de otras anormalidades. Un neurocirujano pediátrico evaluará los exámenes prenatales y discutirá el cuidado neonatal y los resultados a largo plazo.

¿Cuándo se recomienda realizar la operación fetal de espina bífida?

En determinados casos, la cirugía fetal puede beneficiar a infantes diagnosticados con espina bífida en el periodo prenatal. Basado en los resultados positivos del estudio, el Children’s Memorial Hermann ahora está analizando a potenciales pacientes prenatales diagnosticados con espina bífida para intervenciones fetales. Contacte a The Fetal Center para responder a preguntas relacionadas con la cirugía fetal de mielomeningocele entre otras anormalidades prenatales diagnosticadas.

¿Qué es el Estudio MOMS?

El 9 de febrero de 2011, el New England Journal of Medicine publicó los resultados del Estudio sobre el Tratamiento del Mielomeningocele (el Estudio MOMS) que estudió los efectos de la cirugía fetal para la reparación de la espina bífida (mielomeningocele) comparada al cuidado de rutina de la cirugía después del nacimiento. En el estudio, el cual analizó a 158 mujeres, se encontró que si un bebé es operado mientras está en el útero, se pueden minimizar serias complicaciones en la peor clase de espina bífida. La cirugía fetal disminuyó la necesidad del uso de una derivación a los 12 meses a los infantes en el estudio, y cerca de la mitad fueron capaces de caminar sin muletas a la edad de los dos años y medio.

¿Qué orientación y evaluación se requiere en estos casos?

Usted se reunirá con un extenso equipo de especialistas que le harán una orientación y evaluación completas antes de ser aprobado para cirugía. Los pasos del proceso incluyen:

  • Reunión con un especialista en espina bífida
  • Amplio ultrasonido con imágenes en 3D de la espina dorsal del feto
  • Orientación genética/amniocentesis
  • Historia y examen físico materno.
  • Reunión inicial con especialista en medicina materno-fetal
  • Reunión con una coordinadora de enfermeras
  • Imágenes por resonancia magnética
  • Ecocardiograma fetal
  • Reunión con trabajadora social
  • Orientación con neurocirujano pediátrico y neonatólogo
  • Asesoría financiera
  • Reunión con un especialista de vida infantil, cuando existen otros niños pequeños en casa
  • Reunión final con especialista en medicina materno-fetal para hablar sobre el procedimiento y responder cualquier pregunta

Una vez que usted haya decidido tener una cirugía fetal, su caso será presentado a un comité especial de expertos para asegurarse de que es lo mejor para usted y su bebé.

¿Cuándo se realiza la cirugía fetal?

La cirugía se planifica entre la semana 22 y 26 del embarazo.

¿Qué pasará después de la cirugía fetal?

Después de la operación, la madre regresará a Labor and Delivery (area de partos) por los dos días siguientes. Una enfermera le será asignada a la madre durante la recuperación. Si no ocurren complicaciones, la madre puede ser dada de alta el cuarto día después de la cirugía. Se requiere estricto reposo en cama después del procedimiento y se realizará un ultrasonido cada semana para monitorizar al bebé.

¿Qué pasa durante el parto?

Se programará un parto por cesárea a las 37 semanas para prevenir que la madre entre en trabajo de parto. Esto se hace para prevenir cualquier estiramiento o ruptura de la cicatriz que fue dejada en el útero durante la intervención fetal. Se realizará una amniocentesis uno o dos días antes de la cesárea para asegurarse de que los pulmones del bebé están maduros.

¿Qué pasará después del parto?

Una vez que el bebé haya sido estabilizado, se realizará una cirugía para reparar el defecto en la espina dorsal. Esto ocurre típicamente en las primeras 48 horas después del parto. Los doctores también evaluarán y tratarán cualquier otra complicación que resulte de la espina bífida y le ayudarán a usted y a su familia a desarrollar un plan para cuidado y seguimiento a largo plazo.

¿Cuáles son los resultados y las consideraciones a largo plazo?

Algunos niños nacidos con espina bífida van a requerir tratamiento intensivo a lo largo de sus vidas debido a la variedad de complicaciones asociadas con el defecto, que incluye:

  • Hidrocefalia (una acumulación de líquido en el cerebro)
  • Problemas neuromusculares
  • Falta de control en la vejiga y los intestinos
  • Dificultades de aprendizaje

El nivel del defecto en la espina dorsal puede ayudar a predecir de la severidad y la extensión de los problemas neurológicos. Sin embargo, la severidad de los problemas solo se podrá determinar con el tiempo. El Centro ayudará a coordinar a todos los especialistas y los servicios necesarios para ayudarlo en el cuidado de su hijo/a.

Contáctenos

Contacte a The Fetal Center para conocer más.

Nota: Se supone que esta primera información acerca de su condición sea de utilidad e informativa. Debido a que cada recién nacido es diferente, esto podría no aplicar a todos los casos, especialmente si existieran defectos adicionales. Su equipo de expertos en el Centro le proveerá la información específica de su embarazo.